L'uomo che scambiò sua moglie per un cappello - Oliver Sacks

"...Gli capitava di dare affettuosi colpetti agli idranti e ai parchimetri scambiandoli per teste di bambini; rivolgeva gentilmente la parola ai pomelli dei mobili e si stupiva di non ricevere risposta. In un primo tempo questi curiosi abbagli passavano per scherzi ed erano accolti con una risata anche da parte dello stesso Dottor P. ..."

Un capolavoro nel suo genere, in cui Oliver Sacks riflette in maniera intima e avvolte ironica e surreale sugli aspetti delle malattie neurologiche.

Nelle storie che si susseguono, in un incatenarsi di sindromi e disfunzioni come la sindrome di Tourette, di Korsakov, di Conrad, astemie, agnosie, afasie, amnesie (tra cui alcune sono dovuta andare a cercarne il significato su wikipedia) si intravede non solo un medico, un ricercatore e un neurologo ...ma anche e soprattutto un essere umano pieno di empatia e di umanità, posto davanti a un altro essere umano che cerca, avvolte disperatamente altre inconsapevolmente, di conservare una propria identità, al di là di quel che lo affligge.

"Mi sento infatti medico e naturalista al tempo stesso; mi interessano in pari misura le malattie e le persone; e forse anche sono insieme, benché in modo insoddisfacente, un teorico e un drammaturgo, sono attratto dall'aspetto romanzesco non meno che da quello scientifico, e li vedo continuamente entrambi nella condizione umana, non ultima in quella che é la condizione umana per eccellenza, la malattia : gli animali si ammalano, ma solo l'uomo cede radicalmente in preda alla malattia."

I casi descritti sono altrettanto spaventosi che spettacolari, e malgrado ciò, l'autore riesce a trasmetterci la speranza, non per forza nella cura miracolosa, ma anche nella capacità di adattamento, nella resilienza e nel piacere che si può provare vivendo con un disturbo.

Mi viene in mente spesso, da quando l'ho ascoltato, il racconto di un ragazzo affetto dalla sindrome di Tourette, che a causa dei forti movimenti involontari, i tic e le improvvise esclamazioni, la sua vita era diventata molto difficile. La terapia proposta da Oliver Sacks fu l'aloperidolo, che portò il ragazzo a un notevole miglioramento, ma imponendolo a dei ritmi troppo lenti che non gli permettevano più di suonare la batteria. Così decise che avrebbe continuato a prendere l'aloperidolo durante la settimana, ma che avrebbe sospeso la terapia nel fine settimana in modo da potersi sfogare e dedicare alla sua passione :

"Voi normali che nel vostro cervello avete sempre i trasmettitori giusti al posto giusto, e al momento giusto, avete sempre a disposizione tutti i sentimenti tutti gli stili : gravità, esaltazione, tutto quello che il momento richiede. Noi tourettici no : siamo costretti all'esaltazione della nostra sindrome e costretti alla serietà quando prendiamo l'aloperidolo. Voi siete liberi, avete un equilibrio naturale : noi dobbiamo cavarcela come meglio possiamo con un equilibrio artificiale"

Ogni storia, o fiaba come lo stesso Oliver Sacks le nomina avvolte, è un racconto speciale che spesso prende delle sfumature oniriche, eppur restando analisi dettagliate del vissuto e dei sentimenti del paziente, con spiegazioni mediche rese abbordabili per i profani come me. 

Questo saggio è un miscuglio perfetto tra letteratura medica e prosa, che riesce ad arrivare al cuore dell'appassionato lettore, e sono certa anche a stuzzicare la curiosità del medico studioso.

Da pazienti, gli eroi di queste analisi diventano personaggi di storie bizzarre. 

Uno più tenero dell'altro, seppur complessi. 

"Egli (l'afasico) non riesce ad afferrare le tue parole, e quindi non può essere ingannato; ma l'espressione cha accompagna le parole, quell'espressività totale, spontanea, involontaria che non può mai essere simulata o contraffatta, come possono esserlo, fin troppo facilmente, le parole... tutto questo egli lo afferra con precisione infallibile.

Ecco dunque dov'era il paradosso del discorso del Presidente. Noi normali, indubbiamente aiutati dal nostro desiderio di essere menati per il naso, fummo veramente menati per il naso. E così astuta era stata la combinazione di un uso ingannevole delle parole con un tono ingannatore che solo i celebralesi ne rimasero indenni, e sfuggirono all'inganno."

C'è, per esempio, un signore che perde di continuo la memoria di quel che gli capita di recente, ed è convinto di avere 24 anni (se non ricordo male... io e i numeri!), ricordando ogni dettaglio della sua vita di allora, e non racapacitandosi del fatto he suo fratello porti così male i suoi anni. 

"Si deve incominciare a perdere la memoria, anche solo brandelli di ricordi, per capire che in essa consiste la nostra vita. Senza memoria, la vita non è vita. La nostra memoria è la nostra coerenza, la nostra ragione, il nostro sentimento, persino il nostro agire. Senza di essa non siamo nulla."

Oppure la storia della donna disincarnata, che non possedendo più lo sguardo interiore, riesce a muoversi soltanto guardando il proprio corpo, lei fluttua senza un corpo, che non sente. 

""Allora" disse lentamente "devo usare la vista, usare gli occhi in ogni situazione dove prima usavo la... come l'avete chiamata ? la propriopercezione. Ho già notato" aggiunse pensosa "che mi accade di "perdere" le braccia. Le credo in un posto e le trovo in un altro. Questa "propriopercezione" è come se fosse gli occhi del corpo, il modo in cui il corpo vede se stesso. E se scompare, come è successo a me, è come se il corpo fosse cieco. Il mio corpo non può "vedere" se stesso se ha perso i suoi occhi, giusto ? Così tocca a me guardarlo, essere i suoi occhi.""

La storia commovente di una signora che sente la musica che suona precisa nella sua mente, canti irlandesi per la precisione, delle sue origini, che non ha mai più sentito nella sua vita da quando è rimasta orfana. Poter risentire quelle musiche la riportò alle sue origini e alle emozioni dolci e calde della sua prima infanzia. Un modo dolce per lasciare questo mondo.

Tutte le storie mi hanno colpito per questo o quest'altro dettaglio. Ma tra tutte ce n'è una in particolare che ha trattenuto la mia attenzione. È la storia di quest'anziana signora che ritrova l'ardore di quando aveva 20 anni. Sebbene all'inizio si sentì turbata, quando scopri la causa, e il potenziale dietro a ciò chiese di essere curata... ma non totalmente ! 

Questa storia mi interessa particolarmente perché il disturbo della signora è scatenato da una sifilide presa in gioventù, che ben che fosse stata curata, era rimasta addormentata per oltre 40 anni. Accade con la sifilide che invece di guarire la malattia rimanga addormentata, latente e possa risvegliarsi 10, 20 o 40 anni dopo. È lo stesso Oliver Sacks ad affermarlo.

Ecco ! La sifilide e la Borreliosi sono cugine. Sono, entrambe, causate da spirochete molto simili tra loro. Quindi, mi chiedo, com'è possibile che Dottori, specialisti nel campo delle malattie infettive, etc... non prendano in considerazione questo fatto ?  

Altrettanto quanto la sifilide può rimanere addormentata e risvegliarsi dopo anni, malgrado un trattamento efficace, così la Borelliosi può fare lo stesso ? Almeno che si esplori la questione fino in fondo ! A maggior ragione davanti a un proliferare di persone che dopo una Borrelia continuano a lamentarsi di dolori alle ossa, spossatezza e disturbi neurologici !

Ecco per la parentesi Malattia di Lyme, pardonnez-moi!

"Qui ormai navighiamo in acque sconosciute, dove può accadere di dover capovolgere tutte le solite considerazioni, dove la malattia può essere benessere e la normalità malattia, dove l'eccitazione può essere schiavitù o liberazione e dove la realtà può trovarsi nell'ebrezza, non nella sobrietà. È veramente il regno di Cupido e Dioniso."

Quando ho terminato l'audiolibro, che tra l'altro è letto e interpretato magistralmente da Pino Insegno, ne sono rimasta delusa. Volevo saperne di più, volevo continuare l'affascinante scoperta dei possibili inghippi  della mente umana, e come le persone che ne sono affette, riescono a conviverci, adattarsi e avvolte rifiutando la cura che riporterebbe loro uno stato di "normalità", ma priva di emozioni. Certo, la maggior parte soffrono terribilmente, e sarebbe riduttivo pensare che l'essere umano è capace di resilienza infinita... ma questo saggio ha il merito di proporre prospettive diverse su un medesimo problema.

Certamente ne scaturiscono riflessioni etiche, ma anche un osservazione della propria mente e del proprio funzionamento. Un libro che consiglio non solo per il suo contenuto ma anche per il viaggio dentro noi stessi che ci invita a fare. 

"Ma che fatti ! Che fiabe ! A che cosa paragonarli ? Forse non possediamo i modelli, le metafore o i miti necessari. Che sia giunto il tempo di nuovi simboli, di nuovi miti ?"